La terza puntata di “UNICA: vivere col tumore ovarico” è incentrata sull’importanza della comunicazione e dell’informazione, entrambe componenti necessarie per accompagnare la paziente nel suo percorso di cura. Intervengono Ornella Campanella, Presidente dell’Associazione aBRCAdaBRA Onlus e membro del CDA di Fondazione AIOM, la Prof.ssa Rossana Berardi, Ordinario di Oncologia all’Università Politecnica delle Marche, nonché direttore della Clinica Oncologica negli Ospedali Riuniti di Ancona e Coordinatrice AIOM Marche ed Ester Maragò, giornalista di Quotidiano Sanità.
Il progetto di SICS – Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria – è realizzato con il contributo non condizionante di Clovis Oncology.
Comunicare una diagnosi di tumore non è semplice, e non sempre è possibile farlo in un solo incontro tra paziente e oncologo. “Si tratta di un percorso”, dice la Prof.ssa Rossana Berardi. “Molto spesso le pazienti arrivano da noi oncologi dopo aver eseguito diversi esami strumentali, hanno già avuto dei colloqui, per cui è importante capire cosa hanno compreso. È a volte necessario ritornare sulle informazioni, anche più volte, e poi lo scambio continua: comunichiamo il piano terapeutico, la prognosi. È un prendersi per mano e iniziare a camminare insieme”.
Informazione e comunicazione sono due cose diverse, come spiega Ester Maragò. “L’informazione è unidirezionale, e aumenta le conoscenze di chi la riceve. La comunicazione è un processo relazionale, in cui gli individui condividono dei significati. Ha l’obiettivo di persuadere e far assumere consapevolezza al destinatario del messaggio, ed è fondamentale nella relazione tra medico e paziente”.
Ornella Campanella osserva: “in presenza di una mutazione che predispone a una malattia oncologica, la comunicazione svolge un ruolo fondamentale. Nel momento del counseling, lo specialista deve accompagnare la paziente e fornirgli tutti gli elementi per scegliere consapevolmente il percorso di cura adatto a lei, in quel momento della vita”. Ad Ornella è stato diagnosticato un tumore al seno 10 anni fa. Dopo la diagnosi ha scoperto di essere portatrice di una mutazione BRCA, associata all’insorgenza di diversi tipi di tumore.
“La maggior parte dei carcinomi mammari e dei tumori dell’ovaio sono forme cosiddette sporadiche, in cui non si riconosce un’eredo-familiarità. Tuttavia in una percentuale variabile, ma che in alcune famiglie può essere consistente, dei casi possiamo riconoscere un’eredo-familiarità e in particolare un’ereditarietà. In Italia, ogni anno, ci sono circa 55 mila casi di tumore al seno. Di questi il 5-10 % è associato a mutazioni ereditarie, principalmente presenti nei geni BRCA1 o BRCA2”, spiega la Prof.ssa Berardi. In presenza di una mutazione di BRCA1-2, il rischio di carcinoma mammario nei pazienti oscilla dal 40% al 65%, mentre il rischio di carcinoma ovarico tra le donne è del 40% in caso di mutazioni di BRCA1 e del 18% in caso di mutazioni in BRCA2. “Queste mutazioni comportano anche un aumento del rischio di sviluppare altri tumori, della prostata e del pancreas per esempio”.
Già dieci anni fa, racconta Ornellla, il nostro Paese offriva dei percorsi per le portatrici di una mutazione BRCA, ma si trattava ancora di qualcosa di poco conosciuto, di cui non si parlava molto. Poi nel 2013, in un articolo del New York Times, Angelina Jolie ha parlato per la prima volta in modo chiaro ed esplicito della propria scelta medica: la mastectomia preventiva in presenza di una mutazione BRCA. “Sono stati accesi finalmente i riflettori su questa problematica, allo stesso tempo però è nata una comunicazione distorta. Le donne che si informavano sulla chirurgia preventiva in caso di mutazione BRCA sono state accusate di essere ‘cancrofobiche’ e di voler emulare la diva per rifarsi il seno”, continua Ornella. “Come prima cosa ho cercato per me stessa delle informazioni scientifiche, affidabili e ho contattato i centri in Italia con una maggiore esperienza con pazienti con mutazioni BRCA”. Da questo momento è nata l’idea di un’associazione. “Usando i social, abbiamo creato una rete per mettere in contatto le persone che volevano informarsi, finché abbiamo creato un’associazione per difendere il diritto alla salute dei portatori della mutazioni BRCA, uomini e donne. La prima sfida che ci siamo posti è stata quella di scardinare i pregiudizi”.
Una finestra sul futuro
In caso di mutazione del gene BRCA, come spiega Berardi, le pazienti hanno di fronte diverse possibilità. “Non c’è una scelta giusta in assoluto”. La scelta del percorso più adatto dipende dalle esigenze della paziente ed è influenzata da molteplici fattori, deve essere quindi consapevole e informata. “Anche questo è un percorso che va fatto con l’oncologo, il genetista e con lo psico-oncologo per valutare la soluzione migliore per quella paziente”.
E precisa: “una volta che una donna ha scoperto di essere portatrice di una mutazione BRCA ha diverse opzioni. Per quanto riguarda il rischio di tumore al seno, la chirurgia profilattica sembra essere efficace quanto l’opzione del follow-up e dello screening intensificato”. Naturalmente con la chirurgia si elimina la possibilità di insorgenza del tumore, mentre con screening frequenti la malattia può essere intercettata in una fase precoce, in cui è più semplice gestirla e curarla.
“Per quanto riguarda il rischio di tumore ovarico la situazione è più complessa. I programmi di monitoraggio sono meno efficaci nell’intercettare la malattia. Possiamo usare l’ecografia transvaginale e il marcatore tumorale CA125, ma questi sistemi non hanno un impatto significativo in termini di prevenzione. Parliamo di una malattia subdola, difficile da diagnosticare in fase precoce. La chirurgia in questo caso permette di eliminare il rischio, però la scelta dipende dalla fascia di età, dal desiderio di maternità, dalla presenza di altri fattori di rischio e va quindi valutata con cura”.
È necessario informare e comunicare con chiarezza. Chiamare le cose con il proprio nome, senza paura, permette anche di superare lo stigma, osserva Maragò. “Abbiamo paura di quello che non conosciamo, proprio per questo bisogna chiamare le cose con il loro nome: la parola cancro deve diventare normale. Dobbiamo poi umanizzare l’informazione, e comunicare anche le notizie positive”. Le regole per un’informazione ottimale, continua la giornalista, sono “la veridicità della notizia, quindi bisogna sempre verificare le fonti, l’obiettività e soprattutto la chiarezza. Quando parliamo invece di comunicazione, a questi tre aspetti dobbiamo aggiungere l’empatia e la capacità di ascolto”.
Ci sono ancora oggi tanti aspetti cruciali per la vita dei pazienti di cui non si riesce a parlare. Del rischio di tumore alla mammella tra gli uomini, della fertilità e del benessere sessuale delle pazienti, del disagio che possono causare i trattamenti che inducono una menopausa precoce. Ma anche della possibilità per le donne che vogliono sottoporsi a chirurgia per la riduzione del rischio del cancro ovarico o che devono essere trattate in chemioterapia, di crioconservare gli ovuli, per poter diventare mamme in futuro.
“Vorrei dare tre consigli alle donne che hanno ricevuto una diagnosi di tumore ovarico”, aggiunge Ornella. “Rivolgetevi a centri specializzati per la cura del tumore ovarico, non abbiate paura di chiedere informazioni al vostro specialista, le associazioni svolgono un ruolo importante nel supportare le pazienti”. E conclude: “scoprire di essere portatrice di una mutazione BRCA fa paura, ma va fatto. È una finestra sul futuro: dopo averla aperta, ognuna può scegliere la strada migliore da percorrere. Solo in questo modo si è protagonisti del proprio percorso di cura e si compie una scelta consapevole”.
Molto spesso per le pazienti è anche difficile parlare della propria malattia a colleghi e amici, ma anche ai propri familiari. “Il cancro di fatto è una malattia familiare, ha un impatto su tutte le persone che fanno parte della vita della paziente”, commenta Berardi. “Consiglio alle pazienti di prendersi del tempo, per elaborare tutto quello che sta avvenendo, gestire le proprie emozioni e raccogliere informazioni. Poi la comunicazione ai cari, in particolare ai figli, varia moltissimo, in base all’età dei figli per esempio”.
“In generale è meglio essere onesti, anche con i bambini, e non cadere nelle trappole del non detto. Perché in realtà, quello che noi vorremmo quando nella nostra vita ci capita qualcosa che ci stravolge l’esistenza è poter condividere ed essere liberi di esprimere le nostre emozioni. Per far questo l’ideale è evitare tutto ciò che può portare una tensione familiare e che impedisca che si possa creare quell’atmosfera di intimità, di comprensione, di sostegno di cui la paziente in quel momento ha bisogno. Il consiglio è proprio quello di cercare di comunicare in maniera onesta e sincera”, conclude l’esperta.
Camilla De Fazio
