In Italia circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva è affetto da endometriosi e nel 30–50% dei casi la malattia si associa a infertilità. Attualmente nel mondo ad esserne affette sono almeno 190 milioni di donne durante l’età fertile. A questi numeri, che parlano da soli, si aggiunge un ritardo diagnostico che va da 8 a 12 anni pari al periodo che intercorre tra la manifestazione dei primi sintomi e la formulazione della diagnosi. L’endometriosi è una patologia invalidante che ha riflessi pesanti sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Ad essere compromessi sono lavoro, interazioni personali, sociali e le ripercussioni non sono solo fisiche ma anche psicologiche.
Elisabetta Lo Cicero, Sara Quaresima, Arianna Galeti, Flavia Iannilli che con l’endometriosi convivono quotidianamente lo hanno sottolineato nell’intervista rilasciata a “L’Infermiere Online”. Membri del comitato tecnico scientifico dell’associazione “La voce di una è la voce di tutte”, il 30 gennaio scorso, insieme al direttivo della stessa, hanno presentato una proposta di legge Delega al governo per l’adozione di disposizioni concernenti la diagnosi precoce e la cura dell’endometriosi e agevolazioni a favore delle persone che ne sono affette.
I punti previsti dalla proposta, che vede come prima firmataria l’Onorevole Stefania Ascari, riguardano:
– Il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica e invalidante anche al primo e al secondo stadio. Attualmente nei LEA sono inseriti sono il terzo e il quarto.
– La possibilità di ottenere un congedo mestruale.
– Il principio della distribuzione gratuita dei prodotti assorbenti.
– Un supporto psicologico strutturato.
– L’accesso gratuito alla terapia ormonale e alla procreazione medicalmente assistita e liste di attesa prioritarie per i percorsi di procreazione medicalmente assistita e per gli interventi di eradicazione dell’endometriosi.
– Una maggiore tutela del diritto al lavoro e del diritto allo studio delle persone affette da endometriosi.
– Il riconoscimento del congedo retribuito per l’astensione dal lavoro in favore dei caregiver di persone affette da endometriosi.
– La presenza di un ginecologo specializzato nel trattamento dell’endometriosi nelle commissioni mediche dell’INPS per l’accertamento dell’invalidità civile.
– La promozione di screening nel territorio nazionale.
– L’istituzione di un osservatorio sull’endometriosi e del un Registro nazionale dell’endometriosi.
– La realizzazione di innovazioni tecnologiche per dispositivi mobili, la terapia digitale, il braccialetto identificativo con QR code con la storia clinica della paziente.
– La formazione continua del personale sanitario e la formazione sull’endometriosi destinata a studenti, famiglie, personale scolastico.
– L’istituzione del pass di disabilità dinamica, di un apposito fondo nazionale per l’endometriosi e del telefono giallo.
Si tratta di interventi che, se realizzati, rappresenterebbero un primo significativo passo verso una presa in carico tempestiva, puntuale e attenta della persona affetta da endometriosi consentendole di non vedere intaccata la qualità di vita. E ancora, in molti casi, di giocare di anticipo con un mostro invisibile come lo definisce chi ha questa patologia, con cui convivere è un dramma quotidiano e spesso senza fine.
di Marina Vanzetta
