Non hanno le idee chiare sulla propria malattia, né tanto meno sul percorso di cura che li attende e per far luce vorrebbero poter contare su una migliore comunicazione medico-paziente e sul supporto di uno psiconcologo. Non sono pochi nemmeno gli ostacoli della vita quotidiana: i permessi retribuiti per visite e trattamenti sono insufficienti e la richiesta per il riconoscimento dell’invalidità prevede un iter estenuante. Sono questi alcuni dei bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da melanoma, criticità emerse grazie al progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano), con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli” AILMAG, A.I.Ma.Me, Associazione Melanoma Day, APaIM, Carolina Zani Melanoma Foundation, Comitato Emme Rouge Onlus, Insieme con il sole dentro, Melanoma Italia Onlus.
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SUNrise, facciamo luce sul melanoma
“Il melanoma è il terzo tumore più frequente in Italia, sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni – spiega il prof. Mario Mandalà, Presidente Intergruppo Melanoma Italiano (IMI), professore di oncologia medica presso l’Università degli studi di Perugia e Direttore dell’Unità operativa di Oncologia Medica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia –. Le nuove diagnosi continuano ad aumentare, soprattutto tra i giovani: in Italia, ogni anno, si registrano circa 12.700 nuovi casi, ovvero 21 ogni 100mila abitanti. ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’ è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni. Dare voce a chi soffre significa poter far emergere le effettive criticità del sistema. Attraverso questa iniziativa, inoltre, si invitano tutti i cittadini a non abbassare la guardia, educandoli, a partire dai più giovani, a prendersi cura della propria salute”.
A confermare l’importanza di un progetto che, come SUNrise, affronta i reali bisogni dei pazienti è Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia: “Questa iniziativa – dice – rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari. Ci auguriamo che possa segnare l’inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni”, aggiunge il CEO Pierre Fabre Pharma in Italia.
I bisogni dei pazienti
Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” è stata realizzata una Survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni. Per la totalità dei partecipanti – equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni – c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma. Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che sono segnalate dal 30% dei pazienti difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici.
“Emerge a chiare lettere la necessità di incrementare la prevenzione primaria e secondaria tutto l’anno, non solo nel Mese o nella Giornata dedicata al Melanoma – commenta Claudia Piazza Cidonio, presidente MiO – Melanoma Italia Onlus -. Come associazione consigliamo sempre a tutta la popolazione un’auto-revisione mensile della pelle, così da poter consultare immediatamente un dermatologo nel caso siano riscontrate anomalie”.
Filomena Pennasilico, presidente dell’AILMAG, l’Associazione Italiana lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli” chiede di promuovere anche delle “iniziative di screening gratuiti, così come già avviene per altre forme di tumore, come il seno, il colon, la cervice”.
Migliorare l’assistenza attraverso la creazione di una reta costituita da centri hub e spoke è la richiesta di Stefania Lanni della Carolina Zani Melanoma Foundation: “Gli spoke devono accogliere il paziente soprattutto nelle fasi successive alle prime cure erogate negli centri specializzati (hub). Ciò garantirebbe la continuità assistenziale, necessaria per chi soffre di questa patologia”.
Il supporto psicologico
I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico: otto su 10 ritengono che sia fondamentale per migliorare la qualità di vita sia dei pazienti, che dei caregivers. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers. Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti (il 52%) boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma.
“È fondamentale il supporto psicologico affinché il paziente possa raccontare il suo vissuto e rielaborarlo – spiega Gabriella Maisiello di AIMaMe, Associazione Italiana Malati di Melanoma -. Eppure, manca lo psiconcolgo nella maggior parte dei reparti di oncologia e, laddove presente, spesso c’è un unico professionista che non riesce ad offrire assistenza a tutti i pazienti ed anche ai loro caregivers”.
Monica Forchetta di APaIM – Associazione Pazienti Italia Melanoma – sottolineando l’importanza “del team multidisciplinare per il trattamento di questa patologia”, ribadisce l’importanza del supporto psicologico, ma “anche di quello nutrizionale. Tutti necessari in egual misura – aggiunge –a migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
I percorsi di diagnosi e cura
Fortunatamente, dall’indagine è emerso anche qualcosa di positivo: il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow-up. Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti alla Survey ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma uno su cinque ha aspettato fino a tre mesi e alcuni pazienti anche oltre. “Sarebbe necessario riscrivere il Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziali – dice Gianluca Pistore, dell’Associazione Melanoma day -, uno strumento che dovrebbe essere redatto per il paziente e non per la comodità dell’organizzazione che eroga le prestazioni”.
Entrando nella vita quotidiana, la Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up, il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92. Ancora, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.
L’evento è stato anche l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle Associazioni:
- Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
- Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
- Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
- Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
- Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
- Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
- Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
- Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
Il supporto delle Istituzioni
Ad ascoltare i desiderata delle Associazioni anche i rappresentanti delle Istituzioni: “Tra le criticità evidenziate dal progetto Sunrise ce ne sono alcune a cui tengo particolarmente – commenta l’ On. Ilenia Malavasi della 12esima commissione Affari Sociali alla Camera – . È indubbio che la prevenzione sia ancora troppo poco diffusa nel nostro Paese: dovrebbe entrare a far parte dell’educazione civica”. Sul fronte della richiesta dei pazienti con Melanoma di maggiori sussidi, l’On. Malavasi assicura che “la 12esima commissione sta già lavorando ad un aumento dei permessi per chi ha patologie oncologiche e rare, compresa la possibilità di garantire modalità di lavoro flessibile, come lo smartworking. Grande impegno anche sul tema dei caregivers”, aggiunge.
L’On. Gian Antonio Girelli, della 12esima commissione Affari Sociali alla Camera, punta il dito, invece, contro la necessità, non più rinviabile, di investire sulla “multidisciplinarietà fin dalla formazione universitaria e sulla prevenzione, in primis attraverso l’abbattimento delle liste di attesa”.
A sottolineare il ruolo fondamentale anche del governo regionale è Fabio De Lillo, responsabile del Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica nell’ambito dell’Ufficio di Gabinetto del Presidente della Regione Lazio: “Come regione Lazio – racconta – siamo in prima linea nei confronti di quelle patologie che mietono ancora troppe vittime, come il melanoma. Dovremmo offrire la possibilità ai nostri cittadini di effettuare screening per il melanoma in tutti i luoghi di vita comune, dalle scuole ai centri commerciali, non sono in ospedali e ambulatori”.
I dieci desiderata delle Associazioni dei pazienti affetti da Melanoma sono per il Sen. Francesco Zaffini, presidente X commissione affari sociali e sanità di Palazzo Madama “comuni anche a molte altre patologie, ovvero a tutte quelle che necessitano di una diagnosi precoce – sottolinea – . Per questo, è importante portare avanti iniziative come Sunrise che alzano il livello di attenzione verso gravi malattie, come il melanoma, e – conclude – offrono proposte concrete di miglioramento, partendo dalla voce dei pazienti e delle loro famiglie”.
di Isabella Faggiano
