In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.), lancia l’allarme: dei 3 milioni di pazienti italiani solo 12.000 sono in terapia con farmaci biologici, ma ne avrebbero bisogno 750.000. Questo soprattutto per colpa della crisi e per problemi regionali; le Regioni, infatti, si vedono costrette a tagliare il budget per le terapie. Il 29 ottobre i Dipartimenti di dermatologia di 150 ospedali in Italia saranno aperti per visite e per un’indagine che porti allo scoperto chi non si cura e perché. In alcune piazze italiane saranno inoltre allestiti gazebo informativi per ricevere indicazioni sulla malattia, sui Centri di riferimento e sulle possibilità di cura.
Quella del paziente psoriasico è una vita da discriminato; negli ambulatori tradizionali spesso non riceve le giuste risposte e, ancor peggio, viene lasciato senza diagnosi senza contare poi la totale assenza delle istituzioni. Alla luce di ciò è necessario creare un network di centri di riferimento e riconoscere i bisogni di questi pazienti che si sentono di serie D, ma che potrebbero essere curati efficacemente con le molte armi a disposizione oggi ed essere utili alla società piuttosto che essere un peso.
“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Mara Maccarone, presidente di A.DI.PSO – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi”.
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega Alberto Cristaudo, presidente dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani (ADOI): “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoi capelluto alle terapie sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, ‘perdiamo’ molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai Centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente di strutture”.
“Nei Centri di riferimento, inoltre, i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia: è importante valutare i malati nel loro complesso e curarli a 360 gradi – interviene Giampiero Girolomoni, Past President della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) – Purtroppo invece oggi anche a causa della crisi abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l’accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli”.
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del Paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre 150 Dipartimenti di Dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.
“Attraverso questa iniziativa vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico – riprende Maccarone – Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall’altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.
